Retinitis pigmentosa

Hva er Retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa (RP) er en arvelig netthinnesykdom som finnes i flere varianter. Sykdommen utvikler seg over tid og de fleste som rammes merker at synet blir dårligere i tidlig voksen alder. Det foregår mye lovende forskning for å finne forskjellige behandlingsmetoder, men det finnes i dag kun behandling for én type RP. Behandlingen blir gitt hvis du har RP type 20, som gjelder 1-2% av dem som får RP.

Anne-Kat. Hærland om Retinitis pigmentosa

Komiker og programleder Anne-Kat. Hærland er en av de som lever med Retinitis pigmentosa. Hun fikk diagnosen på midten av 90-tallet og har siden opplevd hvordan det er å miste synet gradvis.

Å leve med Retinitis pigmentosa

- Det er en sykdom som utvikler seg sakte. Så endringene skjer gradvis. Jeg merker fra år til år at synet blir dårligere. Jeg kan merke det gjennom småting jeg gjør - som det å plutselig tråkke i blomsterbedet som jeg ikke så var der. Jeg merker det spesielt når det blir mørkere, så mobiliteten er litt innskrenket i vinterhalvåret. Da merker jeg tydelig at jeg ikke har noe særlig mørkesyn, forteller Hærland.

Når merket du symptomene på Retinitis pigmentosa først?

-Da jeg var i starten av 20-årene og akkurat hadde startet i NRK var jeg på sommerferie på Tjøme. Vi var på en hytte og skulle gå over øya for å finne en båt, for vi skulle videre til en annen hytte. Da husker jeg at jeg reagerte på at de andre ikke hadde problemer med å gå i mørket. Jeg skjønte ikke hvordan de kunne bevege seg så lett. Det var sånn jeg forsto at jeg så dårligere enn andre. Dette er jo noe vi hadde i familien, så jeg bestemte meg raskt etter dette for å gå til en spesialist og få sjekket synet.

Veiledning og tilpassing

Retinitis Pigmentosa er en krevende sykdom å leve med, men med riktig veiledning og tilpasning finnes det mange måter å håndtere den på. Noen av hjelpemidlene som kan være nyttig er større dataskjerm, PC med tale, sterk lommelykt eller en synsfeltutvider. Flere av hjelpemidlene kan lånes gjennom Nav Hjelpemidler.

Norges Blindeforbund tilbyr kurs og sosiale arrangementer som inspirerer til mestring og selvstendighet. Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge er en aktiv forening med målsetting om å spre informasjon og å stå som bindeledd fra pasient til forskningsmiljøer og myndighetene.